Berapa lama anda boleh hidup dengan pelbagai sklerosis?

Migrain

Kemunculan fokus dari sel yang musnah selubung myelin dari serat saraf disertai dengan gejala gangguan dalam aktiviti sistem saraf pusat. Cara hidup dengan sklerosis berganda dan adakah mungkin untuk mengatasi penyakit ini - soalan ini paling sering diajukan oleh orang yang telah belajar dari doktor mengenai diagnosis mereka. Taktik dan prognosis rawatan secara langsung bergantung kepada keparahan lesi, usia orang dan ketersediaan rawatan perubatan yang berkelayakan..

Pemahaman umum mengenai patologi

Pakar tidak mempunyai pandangan tunggal mengenai mengapa pelbagai sklerosis muncul. Kajian yang mereka jalankan memungkinkan untuk membuktikan bahawa patologi berdasarkan kegagalan sistem imun. Daripada melawan penyerang dalaman dan luaran, misalnya, jangkitan, sel pelindung mula memusnahkan sarung myelin dari serat saraf.

Hasilnya akan menjadi kegagalan dalam pengaliran dorongan dari otak ke organ di pinggiran. Pada mulanya, seseorang hanya secara berkala merasakan sensasi kesemutan di kaki, jari, atau mati rasa di dalamnya. Walau bagaimanapun, ketika penyakit ini berkembang, gejala menjadi semakin banyak, keadaan pesakit bertambah buruk..

Perubatan tidak memberikan jawapan yang jelas berapa tahun orang menghidap sklerosis berganda. Banyak faktor akan memberi kesan - dari waktu perkembangan sklerosis hingga status sosial pesakit, keinginannya untuk sembuh dan ketepatan masa rawatan bermula..

Rata-rata, jangka hayat kurang dari 8-10 tahun, kerana penyelidikan perubatan dalam bidang ubat-ubatan yang berkesan dapat memperlambat perjalanan proses patologi dalam sistem saraf.

Punca dan faktor yang memprovokasi

Doktor belum dapat membuktikan penyebab sebenar sklerosis berganda pada manusia. Sehingga kini, hanya peranan mekanisme imun dalam proses demyelining yang jelas - masalah putih struktur otak lebih mudah mengalami kerosakan..

Prasyarat untuk mencetuskan kerosakan autoimun:

  • faktor usia - orang muda di bawah 25-30 tahun terjejas, lebih jarang tanda-tanda gangguan saraf dikesan selepas 50-55 tahun;
  • keturunan - jika sudah ada kes sklerosis berganda dalam keluarga, maka risiko patologi akan terserlah pada generasi berikutnya adalah tinggi;
  • mengalami kejutan psiko-emosi teruk atau keadaan tekanan kronik;
  • luka berjangkit pada struktur otak, yang berlanjutan dengan komplikasi - meningitis, ensefalitis;
  • kekurangan vitamin D dalam badan;
  • keadaan persekitaran yang tidak baik - jika seseorang tinggal di metropolis untuk jangka masa yang lama, maka risiko kejadian MS lebih tinggi.

Menurut statistik, lelaki dan wanita menderita sklerosis berganda. Walau bagaimanapun, seks yang lebih adil mempunyai struktur sistem saraf yang lebih rapuh, sehingga kejadian mereka lebih tinggi. Sebagai peraturan, agar patologi terbentuk, kesan beberapa faktor yang memprovokasi diperlukan..

Gejala

Dengan sklerosis berganda, jangka hayat akan lebih lama jika patologi didiagnosis pada peringkat awal perkembangannya. Oleh itu, sangat penting untuk memperhatikan sedikit pun perubahan dalam kesejahteraan anda sendiri..

  • anggota badan yang menggeletar - perubahan tulisan tangan, gegaran hujung jari;
  • pelanggaran kepekaan kulit - kesemutan yang berterusan pada bahagian tubuh tertentu, kesegaran, kehilangan perasaan permukaan keras di bawah kaki;
  • kegagalan untuk menyelaraskan pergerakan - kecanggihan, mengejutkan ketika berjalan;
  • kemerosotan penglihatan - gambarnya seperti melalui kaca kotor, titik hitam di depan mata;
  • penyimpangan emosi - kerengsaan, kecurigaan, kecenderungan kemurungan yang sebelumnya tidak ketara;
  • keletihan berterusan dan peningkatan keletihan.

Apabila bilangan zon demelin meningkat, tanda-tanda sklerosis berganda akan lebih ketara, baik dalam bidang fizikal dan intelektual. Terdapat masalah dengan rawatan diri, aliran air kencing yang tidak disengajakan bersama dengan sembelit, kelemahan ingatan yang lemah dan gangguan mental. Orang-orang seperti ini memerlukan perhatian, penjagaan dan pertolongan rumah tangga yang berterusan. Mereka mesti menolong dalam segala hal, tinggal di apartmen yang sama dan menjaganya setiap hari.

Jangka hayat purata

Perkembangan industri perubatan yang berterusan membolehkan orang-orang berharap bahawa mereka akan dapat hidup dengan pelbagai sklerosis sekurang-kurangnya 20-30 tahun lagi setelah pengesahan kesimpulan awal pakar neurologi. Kematian, sebagai peraturan, tidak berlaku dari patologi itu sendiri, tetapi dari komplikasi bersamaan - misalnya, radang paru-paru, sepsis. Manakala dengan terapi yang sesuai, jangka hayat lebih lama.

Mengikut kemungkinan masa kematian, orang dengan sklerosis berganda boleh dibahagikan kepada beberapa subkumpulan:

  • permulaan gejala awal dengan rejimen ubat yang ditetapkan tepat pada masanya - pesakit hidup hanya 5-7 tahun kurang daripada rakan sebayanya;
  • kemunculan gangguan neurologi lewat, selepas 50 tahun, tetapi langkah perubatan yang mencukupi membolehkan anda hidup hingga 70-75 tahun;
  • permulaan patologi yang lewat dalam kombinasi dengan perkembangan komplikasi yang cepat - orang boleh melangkah ke tahap 60 tahun, tetapi mereka sangat kurang upaya;
  • perkembangan patologi cepat - setelah diagnosis pembezaan dan walaupun dengan prosedur perubatan aktif, orang mati pada 8-10 tahun proses patologi.

Sekiranya zon demyelination mulai muncul sebelum usia 20-25 dan tempoh pengampunan panjang, kerana kesan farmakologi sepenuhnya, maka kemungkinan pesakit akan melihat cucunya lebih tinggi.

Apa yang memendekkan jangka hayat sklerosis

Sudah tentu, hidup dengan sklerosis berganda lebih sukar, tetapi tidak lebih sukar daripada penyakit saraf lain. Sangat mungkin untuk belajar bagaimana bergaul dengannya. Rahsia panjang hati adalah mudah - pemenuhan semua preskripsi doktor, serta penghapusan lengkap faktor negatif.

Oleh itu, telah diperhatikan bahawa tekanan sangat mengurangkan kawasan sel yang sihat di struktur otak. Sebagai contoh, emosi negatif mempercepat perkembangan demyelination dan meningkatkan jumlah kawasan yang terkena pada sistem saraf. Di samping itu, situasi tertekan berfungsi sebagai platform untuk peningkatan baru jika patologi berada dalam keadaan regresi..

Diet yang tidak disesuaikan mempunyai kesan negatif. Agar sel-sel menghantar dorongan saraf secara normal, mereka mesti menerima unsur surih dan vitamin yang diperlukan. Diet penuh didominasi oleh sayur-sayuran dan pelbagai buah-buahan, bijirin dan produk tenusu. Manakala makanan berat, berlemak, goreng, serta pengawet, daging asap dan sos harus dielakkan.

Kekurangan sokongan daripada orang yang dikasihi dan rakan-rakan mengurangkan tempoh purata kehidupan penuh. Sekiranya pesakit terpaksa berdampingan dengan multiple sclerosis sendiri, maka pelanggaran kebersihan diri, diet monoton, keadaan depresi akan menyebabkan percepatan perubahan patologi dalam sistem saraf.

Apa yang boleh dilakukan untuk memanjangkan umur

Kualiti tahun-tahun hidup dengan sklerosis berganda, berapa lama mereka hidup tanpa bantuan luar - semuanya secara langsung bergantung kepada pesakit itu sendiri. Patologi tidak bermaksud keputusan bahawa sudah waktunya untuk mati. Pencapaian industri farmaseutikal membolehkan mengekalkan kualiti hidup yang tinggi selama beberapa dekad.

Peraturan berikut membantu mengekalkan keupayaan bekerja dan panjang umur:

  • melepaskan tabiat buruk - jangan menyalahgunakan alkohol, produk tembakau;
  • sesuaikan pemakanan - terdapat lebih banyak sayur-sayuran dan buah-buahan segar, protein dan serat sayur-sayuran dalam diet;
  • cukup tidur - pada waktu rehat malam, tisu saraf berjaya tumbuh semula dan sel-selnya lebih aktif diperbaharui;
  • menghabiskan lebih banyak masa di udara segar - berjalan-jalan setiap hari mengisi badan dengan oksigen dan tenaga;
  • terlibat dalam sukan yang aktif tetapi tidak berat - berenang, berjoging, kecergasan, tenis;
  • berbual dengan rakan, melawat pameran, tayangan perdana filem - jangan masam dan jangan mengeluh.

Gaya hidup yang betul pada tahap awal pengerasan tisu saraf membolehkan anda mencapai tahap penstabilan proses patologi yang lama - demelisasi membran saraf ditangguhkan.

Komplikasi dan jangka hayat

Berapa lama penghidap sklerosis berganda bergantung pada bagaimana merawat penampilan patologi. Tidak hairanlah bahawa pemikiran adalah material. Sekiranya kita menyedari hanya aspek negatif dari keadaan, maka perkembangan penyakit ini tidak dapat dielakkan..

Kemunculan pelbagai komplikasi adalah mungkin dalam 5-7 tahun dari awal dymelisasi. Selalunya, sistem kencing menderita. Pada pesakit, pielonefritis dan sistitis bertambah buruk, peningkatan kencing atau pengekalan kencing diperhatikan. Dengan latar belakang ini, turun naik parameter tekanan darah - ia meningkat secara mendadak dan stabil, tanpa kesan ubat antihipertensi, atau menurun dengan cepat.

Rasa tidak sihat membawa kepada kenyataan bahawa perselisihan dalaman akan meningkat - masalah psikologi sering mengiringi sklerosis berganda. Apabila gangguan itu berkembang dengan cepat kerana keadaan depresi, orang membuat percubaan bunuh diri.

Paresis dan kelumpuhan menyebabkan imobilisasi pesakit, perkembangan nekrosis pada tisu - luka baring. Mereka sendiri akan menjadi pintu masuk jangkitan. Sekiranya mereka tidak dirawat, maka kematian berlaku akibat sepsis. Perjuangan melawan komplikasi harus bermula pada tahap kemunculannya. Bagaimanapun, rawatan terbaik adalah pencegahan..

Pengaruh langkah rawatan terhadap jangka hayat

Oleh kerana tanggungjawab utama untuk pengembangan sklerosis berganda adalah kerosakan sistem imun, usaha pakar bertujuan untuk menghapuskannya, serta mengurangkan bahaya dari aktiviti limfosit.

Langkah-langkah terapeutik, sebagai peraturan, bersifat simtomatik - pembetulan perubahan patologi yang terbentuk akibat kerosakan pada serat saraf:

  1. Untuk menghilangkan kekejangan kumpulan otot, mereka menggunakan bantuan relaksan otot. Contohnya, Mydocalm, Baklosan, yang mengurangkan nada otot dan membuat pesakit berasa lebih sihat.
  2. Pemulihan kencing sepenuhnya dicapai dengan membetulkan proses metabolik - pengenalan ubat berdasarkan Levocarnitine.
  3. Glycine membantu mengurangkan keparahan gegaran dan gangguan koordinasi pergerakan. Dengan penggunaan yang berpanjangan, dengan lembut menghilangkan ketidakpastian kemahiran motor halus.
  4. Kursus nootropik membolehkan anda meningkatkan aktiviti intelektual. Mereka boleh diambil sebagai pil atau dengan suntikan.

Walau bagaimanapun, terapi simptomatik sahaja tidak mencukupi. Kaedah utama menekan kerosakan imun adalah mengurangkan aktiviti antibodi. Untuk tujuan ini, imunomodulator - interferon dan glatiramer asetat berjaya mengatasi.

Pengambilan ubat yang berterusan memanjangkan usia aktif pesakit dengan sklerosis berganda. Walaupun begitu, pakar neurologi memberi nasihat untuk menggunakan langkah bukan ubat - kompleks fisioterapi, latihan fisioterapi dan urutan perubatan, akupunktur. Selain itu, psikoterapi dijalankan - untuk pesakit itu sendiri dan keluarganya.

Inovasi untuk memanjangkan umur

Dimielisasi serat saraf tidak membebaskan sesiapa - terdapat kes-kes awal timbulnya sklerosis berganda pada kanak-kanak. Kehamilan boleh menjadi dorongan untuk perkembangan proses patologi. Oleh itu, kerja saintifik mengenai penciptaan ubat yang berkesan dijalankan oleh doktor di seluruh dunia..

Oleh itu, pakar Rusia telah mengembangkan vaksin berasaskan liposom untuk melawan sklerosis berganda. Mereka dapat menghentikan pencerobohan limfosit ke myelin. Hasil penyelidikan mengesahkan keberkesanan dan toleransi ubat yang baik pada sukarelawan.

Pendekatan inovatif adalah penggunaan sel induk pesakit sendiri. Mereka diasingkan dari biomaterial yang diperoleh dari tisu sebelum permulaan terapi imunosupresif yang kuat. Kemudian sel induk yang tumbuh di makmal dimasukkan semula ke dalam badan pesakit. Jawapannya adalah untuk meningkatkan kesejahteraan, memulihkan aktiviti motor kerana pembetulan sarung myelin dari serat saraf.

Sklerosis berganda bukanlah ayat sama sekali. Ia boleh dan harus ditangani, tetapi bekerjasama rapat dengan pakar neurologi yang merawat.

Cara hidup dengan sklerosis berganda?

Penyakit ini datang secara tiba-tiba dan setelah diagnosis timbul persoalan - bagaimana hidup dengan sklerosis berganda? Patologi struktur myelin serat saraf tidak dapat disembuhkan sepenuhnya dengan ubat dan prosedur yang diketahui sekarang. Adalah mungkin untuk meringankan keadaan, mengurangkan jumlah kambuh dan kesakitan dari manifestasi penyakit ini, menjaga kualiti hidup.

Peraturan hidup untuk diagnosis sklerosis berganda

Anda boleh mematahkan kitaran berulang sklerosis berulang dan pemulihan dengan mengikuti peraturan mudah. Cadangan sederhana ini memerlukan pembangunan semula keseluruhan kitaran hidup bagi mereka. Bagi orang yang didiagnosis menghidap sklerosis berganda, pematuhan terhadapnya sangat penting untuk kehidupan normal yang berkualiti tinggi tanpa gejala penyakit yang jelas.

Adalah sangat penting untuk tidak membiarkan perasaan keletihan, kerana ini cukup untuk tidur yang cukup. Hari yang terancang dengan dua jam tidur siang dan keletihan akan berlalu. Tubuh memerlukan 8-9 jam tidur setiap hari. Sekiranya anda tidak dapat tidur, anda boleh mengudarakan bilik, tidak menidurkan diri sendiri sebelum tidur, lebih baik minum segelas air, hidupkan muzik yang menenangkan dan tutup mata. Teknik pernafasan dalam, yoga, meditasi akan membantu dalam relaksasi.

Rutin harian yang betul adalah pemakanan yang cekap. Makanan kecil yang kerap akan membantu meningkatkan daya hidup. Asas diet haruslah makanan yang tinggi serat, rendah lemak. Ini akan membantu mengelakkan tekanan yang tidak perlu pada jantung dan peningkatan kadar gula dalam darah. Terdapat juga diet khas untuk pesakit MS. Kopi - semakin kurang lebih baik. Ia menyebabkan tekanan yang tidak perlu pada pundi kencing dan kerap membuang air kecil. Lebih baik minum air.

Di dalam ruangan, suhu dan kelembapan yang optimum untuk badan harus diperhatikan. Panas menyebabkan keletihan, hipotermia - selsema. Pelembap bilik dapat membantu mengawal kelembapan.

Dengan sklerosis berganda, keupayaan untuk mengawal kestabilan emosi dan mengelakkan situasi tertekan adalah sangat penting. Apa yang perlu dilakukan untuk mengelakkan tekanan:

  • jangan tetapkan matlamat harian yang sukar dicapai untuk diri sendiri, jika anda berusaha melakukan semuanya, tekanan akan meningkat;
  • menerima bantuan rakan sekerja, rakan, saudara, mencari sokongan dalam kumpulan orang khas dengan diagnosis yang sama;
  • belajar teknik relaksasi;
  • terlibat dalam ketenangan, tidak memerlukan tekanan fizikal dan mental - merajut, mendengar muzik, menonton filem.

Larangan apa yang ada untuk penyakit ini

Untuk mengawal penyakit, seseorang tidak hanya harus mematuhi peraturan tertentu, tetapi juga tahu apa yang tidak boleh dilakukan. Kontraindikasi untuk diagnosis sklerosis berganda termasuk:

  • kurang tidur;
  • keletihan;
  • latihan kekuatan menggunakan berat;
  • keletihan moral dan fizikal;
  • kelaparan atau kekurangan zat makanan;
  • aktiviti fizikal yang berat;
  • penyakit berjangkit dan virus yang memprovokasi kelemahan sistem imun;
  • sauna, mandian wap, mandian air panas;
  • mengambil ubat tertentu - echinacea, imunomodulator, gamma interferon.

Sekiranya penderitaan tidak dapat dielakkan, latihan terapeutik, latihan keseimbangan, fisioterapi, urut akan membantu. Hidup dengan sklerosis berganda adalah untuk sentiasa memantau keadaan badan anda.

Adakah mungkin untuk memvaksinasi pesakit dengan sklerosis berganda

Mekanisme pemusnahan serat saraf sering dipicu oleh jangkitan virus. Para saintis tidak mengenal pasti agen penyebab penyakit tertentu, tetapi telah terbukti bahawa sejumlah jangkitan meningkatkan kemungkinan penyakit ini:

  • retrovirus;
  • herpes;
  • campak;
  • rubela;
  • Virus Epstein-Barr;
  • parotitis.

Faktor keturunan, keturunan dan kualiti vaksin diambil kira semasa membuat keputusan untuk membuat vaksin. Dengan kemungkinan MS, keselamatan vaksinasi terhadap hepatitis B, influenza dan tetanus telah terbukti. Untuk tujuan pencegahan, anda boleh mengambil analisis untuk antibodi monoklonal, yang jumlahnya menunjukkan adanya bahaya pada tisu-tisu serat saraf.

Vaksinasi untuk sklerosis berganda boleh dan harus dilakukan! Tetapi hanya semasa penurunan gejala dan dengan izin pakar neurologi.

Hubungan antara herpes dan sklerosis berganda

Apabila didiagnosis dengan sklerosis berganda, tubuh menjadi sangat mudah diserang oleh pelbagai virus. Herpes dengan sklerosis memperburuk perjalanan penyakit, seterusnya mengurangkan pertahanan imun.

Penyebab MS yang virus termasuk jangkitan herpes berikut:

  • herpes-6, yang menyebabkan eksanthema terutamanya pada kanak-kanak;
  • cacar air dan virus Epstein-Barr, yang memprovokasi mononukleosis berjangkit.

Bagaimana perkembangan penyakit mempengaruhi kehidupan?

Di antara penyakit sistem saraf pusat dan periferal, sklerosis berganda membawa kepada keparahan komplikasi. Sekiranya anda tidak memperhatikan pencegahan, penundaan ubat dalam penyebaran luka serat saraf dan gaya hidup yang sihat, penyakit ini boleh menyebabkan kecacatan dan bahkan kecacatan..

Bagaimanakah orang dengan peringkat awal sklerosis pelbagai hidup? Pesakit tetap dapat bekerja dan berjaya bekerja dalam profesion yang tidak memerlukan senaman fizikal, ketegangan mata, sendi.

Bagaimana hidup jika gangguan fungsi semakin meningkat? Sekiranya disfungsi mata, pertuturan, sistem muskuloskeletal, pesakit ditetapkan dengan kumpulan kecacatan ke-3. Seseorang berpeluang untuk terlibat dalam pekerjaan yang tidak memerlukan tenaga dan pergerakan fizikal yang ketara.

Pada peringkat terakhir, kelumpuhan anggota badan, kehilangan penglihatan, gangguan koordinasi yang teruk dapat diperhatikan. Pesakit kehilangan keupayaan untuk bergerak secara bebas. Ini adalah asas untuk menetapkan kecacatan kumpulan ke-2. Lesi sistem saraf yang teruk berakhir dengan kelumpuhan lengkap, kekejangan sukarela. Pesakit kehilangan sepenuhnya kemampuannya untuk bekerja dan memerlukan rawatan berterusan. Dalam kes ini, kita bercakap mengenai kumpulan kecacatan pertama.

Adakah mungkin memandu kereta dengan komputer?

Keupayaan untuk memandu kenderaan ditentukan semasa lulus pemeriksaan perubatan. PC itu sendiri bukan alasan untuk tidak memandu. Dalam keadaan pengampunan dan tanpa adanya sekatan dalam mobiliti, tidak ada batasan.

Sekiranya terdapat sekatan fizikal, kereta mesti dilengkapi dengan tuas khas, cermin dan cara lain.

Semasa memburukkan MS, memandu dilarang..

Adakah hubungan seks boleh dilakukan apabila didiagnosis dengan sklerosis berganda??

Fungsi seksual dan libido boleh terganggu oleh sebab neurologi atau psikologi dalam diagnosis MS. Telah diketahui bahawa dorongan seks bermula di otak. Dari sana, di sepanjang serat saraf, isyarat menuju ke alat kelamin. Kerosakan pada sarung saraf semasa pengembangan sklerosis berganda boleh menyebabkan gangguan transmisi impuls seksual.

Ini boleh dan harus diperjuangkan. Sebaik sahaja diagnosis mula mempengaruhi nafsu seks anda, anda perlu bercakap terus terang dengan pasangan anda. Emosi positif sangat penting untuk berjaya melawan penyakit ini dan seks akan membantu mendapatkannya. Dan gadis itu tidak akan dapat meninggalkan suaminya yang sakit dengan sklerosis berganda. Gejala fisiologi yang boleh menyebabkan kesukaran dalam jarak dekat dapat dihilangkan dengan mudah. Sebagai contoh, pengambilan antispasmodik akan membantu kekejangan otot, dan untuk mengelakkan komplikasi fungsi pundi kencing, anda harus minum lebih sedikit cecair sebelum melakukan hubungan seks..

Rawatan penyakit ini terdiri daripada menghentikan perkembangan gejala dan memulihkan fungsi badan. Langkah pemulihan dan pencegahan menjadi cara hidup pesakit MS. Mereka membantu menstabilkan dan meningkatkan kesihatan dari masa ke masa. Kompleks rawatan merangkumi prosedur terapi dan perubatan, pemeriksaan perubatan berkala, aktiviti fizikal sederhana, bantuan psiko-emosi.

Dunia Patah: Bagaimana Saya Hidup Dengan Sklerosis Berbilang

Hey. Nama saya Anastasia, saya berumur 29 tahun dan saya bekerja di Cosmo. Enam bulan lalu, saya mendapat tahu bahawa saya menghidap sklerosis berganda. Setiap kali, kerana atas sebab tertentu, saya harus memberitahu orang lain mengenai diagnosis saya, saya mengulangi perkara yang sama dalam bulatan: “Tidak, saya tidak melupakan semuanya. Tidak, ini tidak dapat disembuhkan. Tidak, ia berlaku bukan hanya pada orang tua ".

"Anda mempunyai telinga yang sempurna, benar-benar teladan," kata pengetahuan itu, dan saya semestinya senang. Tidak setiap hari telinga mendapat begitu banyak pujian. Tetapi saya masih tidak mendengarnya, seolah-olah seseorang menutupinya dengan lilin. Oleh itu, para sahabat Odysseus seharusnya tidak menyerah pada nyanyian siren yang indah. Tetapi saya tidak menyedari siren berdekatan, dan telinga yang lain terdengar hebat.

Ia adalah Mei 2018. Masa yang pantas: Saya berlari di teater, berlatih, pergi bekerja. Dunia ini indah! Sekiranya ia ditayangkan dalam filem, saya akan segera mengesyaki bahawa ada kotoran yang akan berlaku. Satu-satunya masalah saya ialah saya tidur: saya boleh membengkak selama 15 jam dan bangun mengantuk. Saya tidur di kereta bawah tanah, tertidur di sofa di tempat kerja, "pupated" di mana sahaja saya boleh duduk.

Sekarang juga telinga! Dan saya baru sahaja turun dari kereta bawah tanah. Saya turun ke kereta bawah tanah, keluar - telinga saya tersumbat. Dia tidak menangguhkannya dalam satu jam atau keesokan harinya... Lor mengangkat tangan: ini bukan mengenai dirinya, tetapi mengenai otak.

Apabila anda diberitahu bahawa ada sesuatu yang tidak kena pada otak anda, ia agak menyeramkan. Seperti yang saya fahami sekarang, saya bernasib baik: Saya segera dihantar untuk MRI, mengesyaki tumor jinak. "Beruntung", tentu saja, terdengar aneh dalam konteks ini, tetapi saya tahu banyak orang yang melalui semua pusingan perubatan sebelum mereka didiagnosis.

Saya duduk di ruang menunggu menunggu gambar dan keterangan saya siap. Terpendam di sana selama berabad-abad, nampaknya saya. Akhirnya saya dijemput ke pejabat. "Berita baik," kata doktor, "Anda tidak mempunyai tumor." "Dan yang buruk?" Saya bertanya. Dia menunjukkan banyak bintik putih dalam gambar - saya menghitung sekitar dua puluh.

"Masih terlalu awal untuk membicarakan diagnosis," adalah ungkapan menjijikkan. Selepas dia, anda mula gugup, walaupun sebelum itu anda tetap tenang. Masih terlalu awal untuk membincangkan diagnosis. Baiklah, katakan!

Ini adalah bagaimana saya pertama kali mendengar ungkapan ini: sklerosis berganda.

Cara hidup

Setelah meninggalkan pejabat doktor, perkara pertama yang saya lakukan adalah masuk ke dalam talian dan menangis. Dalam urutan itu. Sekiranya kehidupan dan kewarasan sayang bagi anda, jauhi laman web berbahasa Rusia. "Penyakit kronik yang teruk", "prognosis yang buruk", "kemerosotan berterusan", "tidak dapat disembuhkan", "pasti akan menyebabkan kecacatan"...

Enam bulan berlalu antara saat saya duduk dan menangis di hadapan bilik MRI, dan saat ketika saya akhirnya yakin bahawa saya sakit. Diagnosis sklerosis berganda tidak dapat dibuat satu demi satu. Untuk mengesahkannya, perlu memasukkan cecair serebrospinal untuk diperiksa - untuk membuat tusukan saraf tunjang. Prosedurnya hampir tidak menyakitkan.

Apabila keputusan akhir tiba, saya sudah bersedia untuk itu.

Menemui pelbagai sklerosis

Penyakit ini tidak ada hubungannya dengan pelupa dan "sklerosis pikun". Ia disebut tersebar kerana lesi tersebar di seluruh otak. Proses sel saraf kita ditutup dengan bahan khas - myelin. Di MS, sistem kekebalan tubuh "terbang dari gegelung" dan mula menghancurkan myelin, yang mengganggu pengaliran impuls saraf.

Penyakit sistem saraf ini paling kerap berlaku pada orang muda. Ia ditunjukkan oleh kebas dan kelemahan anggota badan, gangguan penglihatan berkala, penglihatan berganda, gangguan koordinasi pergerakan. Faktor risiko tidak difahami sepenuhnya, tetapi, menurut statistik, lebih banyak kes MS dicatatkan pada mangsa mononukleosis, perokok, orang yang kekurangan vitamin D, kecederaan kepala dan leher.

Permulaan penyakit ini paling kerap berlaku pada orang yang sangat muda, berumur sehingga 30 tahun. Lebih kerap berlaku pada wanita berbanding lelaki.

MS disebut penyakit ribuan orang kerana gejalanya boleh berkisar dari kesemutan di lengan dan kaki hingga kelumpuhan anggota badan. Dalam buku harian saya tertulis: "Jadi, saya tidak malas sekali..." Selama ini saya terbakar rasa malu kerana mengantuk saya yang tidak dapat ditahan. Setelah mengetahui bahawa kesalahan itu bukanlah keengganan saya untuk menahan diri, tetapi sakit, saya merasakan sesuatu yang lega.

Diagnosis saya menjelaskan semua yang saya dikaitkan dengan watak. Sebagai contoh, hakikat bahawa saya melupakan perkara di mana sahaja atau saya boleh mendorongnya ke mana sahaja. Baru-baru ini saya menjumpai satu sudu teh di dalam beg saya. Selama setahun saya kehilangan empat kad bank, yang hilang tanpa jejak, seolah-olah saya telah menelannya. Kerosakan ingatan jangka pendek adalah perkara biasa pada orang dengan MS. Kemungkinan besar, saya tidak akan melupakan nama saya, tetapi di mana saya meletakkan dompet saya - dengan mudah.

Apabila pendengaran hilang di satu telinga, dunia kelihatan rata. Mustahil untuk mengatakan dengan tepat dari mana suara itu datang; sepanjang masa anda harus beralih kepada pembicara dengan telinga pendengaran anda. Akibatnya, pendengaran pulih, otak menemui "cara" baru. Ini berlaku selagi otak tidak terlalu rosak - fungsinya dipulihkan..

Di dunia moden, terdapat ubat-ubatan yang membantu melegakan eksaserbasi dan memperlambat perjalanan penyakit. Tetapi tidak ada ubat yang akan menghilangkan MS sekali-sekala. Banyak bergantung pada nasib. Sklerosis berganda tidak dapat diramalkan. Ada beberapa orang yang masuk ke kerusi roda dalam beberapa tahun, dan bagi yang lain, bertahun-tahun berlalu antara penderitaan yang berasingan..

Kehidupan lama saya yang baru

Sebelum ini, saya selalu membayangkan bahawa saya sakit parah. Baiklah, anda tahu, untuk membuat semuanya menjadi tragis... Sekarang saya ingin mengatakan: "Itu saja, saya sudah cukup bermain, bolehkah saya mengembalikan hidup saya tanpa perkara jahat ini?"

Anda tidak boleh. Inilah kehidupan saya sekarang. Saya mengalami tempoh ketika sukar untuk saya berlatih, badan itu enggan bekerja dalam mod yang sama. Kemudian jurulatih gimnastik udara terbaik saya Tanya memeluk saya dan berkata: “Kadang kala, untuk mengambil banyak langkah ke hadapan, anda harus mengundurkan diri. Anda cuba berlatih seperti tidak ada yang berubah. Tetapi anda sendiri telah berubah. " Dia tahu apa yang dia bicarakan.

Pada mulanya saya cuba bertindak seperti tidak ada yang berlaku, tetapi ini adalah strategi yang buruk. Suatu ketika saya harus segera pulang dari bercuti ke Moscow, kerana saya tidak dapat tidur kerana kekejangan otot. Lain kali, setelah makan Vietnam yang pedas, kaki saya mati rasa. Ia seperti menekan hidung: "Hidup, tetapi jangan lupa bahawa saya di sini.".

Saya tidak mempercayai semua omong kosong ini: "Apa yang tidak membunuh kita menjadikan kita lebih kuat." Dan saya tidak mahu penyakit saya menentukan siapa saya. Tapi saya harus memperlakukannya... dengan rasa hormat, saya rasa. Baiklah RS, saya akui bahawa anda begitu. Mari bersetuju.

Saya mempertimbangkan semula sikap saya terhadap tekanan. Adalah satu perkara yang boleh diandaikan bahawa ia berbahaya bagi kesihatan anda, dan yang lain adalah untuk mengetahui dengan pasti bahawa anggota badan anda boleh gagal akibat tekanan. Sangat memotivasi, anda tahu. Saya banyak bertafakur, diet dan bersenam. Saya juga menulis mengenai MS - ini adalah psikoterapi bagi saya dan cara untuk memberitahu orang lebih banyak mengenai penyakit ini..

Saya bertemu dengan sebilangan besar wanita kuat, yang saya panggil "kawan sclerosis". Instagram mempunyai hashtag #MSFighter, # diffler sclerosis, dan # strong_RS. Saya sangat gembira kerana ada yang menulis mengenai diagnosis mereka, berkongsi pengalaman mereka, dan membantu pendatang baru. Saya meminta pertolongan orang asing dan menerima jawapan. Tanpa mereka, akan menjadi lebih sukar bagi saya.

Sekarang penting bagi saya untuk memberitahu orang tentang penyakit ini dan menyokong mereka yang baru mengetahui tentang diagnosis mereka. Saya tahu betapa takutnya mereka, dan saya mahu seseorang memegang tangan mereka (walaupun hampir) semasa mereka menangis di hadapan pejabat doktor. Kami semua ada di sana.

Penyakit yang mengubah hidup. Mitos sklerosis pelbagai

Selama 150 tahun ubat mengetahui penyakit ini, penyakit itu sendiri telah berubah, dan rawatannya menjadi sama sekali berbeza. Hari ini doktor menasihatkan pesakit untuk menganggap diagnosis ini bukan sebagai hukuman mati dengan sedikit kelewatan, tetapi sebagai satu cabaran. Kerana dengan sklerosis berganda, anda dapat menjalani kehidupan yang penuh. Anda hanya perlu mendapatkan kekuatan dan kesabaran.

Pakar kami:

Presiden Pertubuhan Awam All-Russian Orang Kurang Upaya dengan Sklerosis Berbilang, Ketua Majlis Organisasi Awam untuk Perlindungan Hak Pesakit di Roszdravnadzor Yan Vlasov.

Profesor Jabatan Neurologi di Universiti Perubatan Negeri St. Petersburg Pertama yang dinamakan sempena I.I. akad. I.P. Pavlova Natalia Totolyan.

Mitos No. 1. Hanya orang tua yang sakit dengan sklerosis berganda. Ini adalah keadaan yang berkaitan dengan kehilangan ingatan

Sebenarnya. Penyakit ini tidak dikaitkan dengan aterosklerosis (dan gangguan ingatan yang serius adalah gejala yang sangat jarang berlaku). Sklerosis berganda adalah patologi progresif sistem saraf pusat. Ia berkembang sebagai akibat keradangan autoimun dengan kerosakan pada selubung serat saraf myelin, yang secara beransur-ansur menyebabkan kematian sel-sel saraf. Dengan eksaserbasi di otak dan saraf tunjang, pelbagai fokus keradangan dan sklerosis (parut) tersebar terbentuk, yang ditunjukkan oleh gejala baru atau bertambah tua.

Selalunya, sklerosis berganda bermula pada usia muda (25-40 tahun), sehingga 10% - pada kanak-kanak. Di dunia, penyakit ini menyerang 2.5 juta orang. Di Rusia, menurut data rasmi, jumlahnya 90 ribu (menurut data tidak rasmi - 150 ribu). Secara purata, peningkatan tahunan pesakit adalah 7%.

Mitos # 2. Gejala utama sklerosis berganda adalah masalah berjalan kaki.

Sebenarnya. Sklerosis berganda disebut penyakit seribu muka. Selalunya, tanda pertama mungkin penglihatan kabur pada satu mata, mati rasa di lengan atau kaki, sakit kepala dan pening, dan masalah dengan koordinasi. Kadang-kadang hanya keletihan atau masalah menjaga kencing. Oleh itu, ahli terapi, pakar oftalmologi dan ahli urologi sering kali pertama menghadapi penyakit ini. Kadang-kadang sukar untuk mengenali penyakit lebih awal, oleh itu, sekolah pakar neurologi khas selalu diadakan di mana doktor diajarkan berjaga-jaga terhadap pelbagai gejala yang dapat memberi isyarat penyakit ini.

Sehingga baru-baru ini, diagnosis ditangguhkan selama 5-8 tahun. Hari ini, keadaan di Rusia bertambah baik kerana komuniti pakar neurologi dan organisasi awam yang mengkaji pelbagai sklerosis menjalankan aktiviti pendidikan mengenai masalah ini. Walaupun begitu, penyakit ini boleh menjadi asimtomatik selama beberapa tahun. Dalam kes ini, ia hanya dapat dikesan dengan pengimejan resonans magnetik (MRI), yang menunjukkan kawasan yang berubah pada tomogram otak atau saraf tunjang. Komuniti pakar neurologi malah menyarankan agar Kementerian Kesihatan memperkenalkan pemeriksaan untuk sklerosis berganda sejak kecil. Tetapi MRI adalah kaedah yang mahal, jadi belum ada penyaringan seperti itu.

Mitos nombor 3. Hanya MRI kepala yang dapat memastikan diagnosisnya

Sebenarnya. Kaedah utama untuk mendiagnosis sklerosis berganda adalah manifestasi klinikal yang digabungkan dengan data MRI dan analisis cecair serebrospinal (CSF). Untuk analisis CSF, tusukan lumbal dibuat, 1-2 ml cecair diperoleh dan diuji untuk imunoglobulin oligoklonal - kehadirannya mengesahkan proses keradangan. Ujian ini selamat dan disarankan dalam kebanyakan kes untuk diagnosis awal. Terdapat juga kajian instrumental tambahan: kaedah membangkitkan potensi, tomografi optik koheren dan lain-lain..

Mitos nombor 4. Punca penyakit - virus

Sebenarnya. Sklerosis berganda, seperti kebanyakan penyakit kronik, merujuk kepada patologi multifaktorial. Sejumlah faktor pencetus penyakit tidak dapat dikendalikan, tetapi beberapa (yang disebut faktor yang dapat diubah) dapat kita hilangkan, sehingga mengurangkan risiko MS dan jalannya yang lebih teruk..

Sains mengetahui banyak faktor keturunan terhadap kerentanan terhadap MS (namun terdapat gen untuk perlindungan terhadap penyakit ini). Risiko juga meningkat oleh ekologi yang tidak menguntungkan, merokok, garam berlebihan dalam diet, kekurangan cahaya matahari dan vitamin D. Banyak kajian dalam beberapa tahun terakhir juga menunjukkan peranan perubahan komposisi mikroflora usus dalam pengembangan keradangan autoimun dan bahkan kerosakan pada sel-sel saraf di MS..

"Mesyuarat yang tidak tepat waktu" dengan beberapa virus juga berperanan. Sebagai contoh, risiko terkena sklerosis berganda meningkatkan jangkitan kemudian (pada usia remaja dan lebih tua) dengan virus Epstein-Barr, yang disertai oleh mononukleosis berjangkit. Beberapa retrovirus, yang pada awal evolusi kerajaan binatang "dimasukkan" ke dalam genom kita, kemudian meninggalkan "pesan" mereka dalam gen kita, yang juga menyumbang pada perkembangan MS. Di samping itu, diketahui bahawa pada pesakit dengan penyakit ini, tindak balas imun pada awalnya terganggu terhadap virus tertentu.

Mitos # 5. Orang dengan sklerosis berganda tidak hidup lama. Setelah beberapa tahun mereka berhenti berjalan, dan setelah 10-15 tahun mereka mati.

Sebenarnya. Dahulu, dalam banyak kes, memang begitu. Tetapi hari ini, berkat rawatan inovatif, permulaan kecacatan telah ditangguhkan selama bertahun-tahun. Di Eropah, misalnya, telah mencapai jangka hayat purata rata-rata yang normal dalam pelbagai sklerosis (80 tahun). Dalam kes ini, sangat penting seberapa cepat diagnosis dibuat dan rawatan ditetapkan..

Banyak juga bergantung pada bentuk penyakitnya. Dalam 85% kes, sklerosis berganda berlaku dalam bentuk penyetempatan semula yang lebih baik. Selalunya bermula pada usia yang lebih muda dan dicirikan oleh tempoh peningkatan dan peningkatan jangka panjang (pengampunan). Tetapi dalam 15% kes, bentuk penyakit yang lebih teruk berkembang: progresif utama. Ia bermula lebih kerap selepas 40 tahun dan dengan cepat boleh menyebabkan kecacatan. Adalah sangat penting untuk menentukan bentuk penyakit dengan betul, kerana ubat-ubatan yang berkesan pada salah satu daripadanya tidak berguna.

Mitos nombor 6. Sklerosis berganda tidak dapat diubati. Tinggal hanya untuk menyelesaikannya

Sebenarnya. Pada masa ini, penyakit ini tidak dapat disembuhkan, tetapi selalunya mungkin untuk mengatasinya. Selama dekad yang lalu, kehidupan pesakit dengan sklerosis berganda telah berubah secara mendadak. Dengan munculnya beberapa generasi ubat-ubatan, yang disebut MITRS (ubat-ubatan yang mengubah perjalanan sklerosis berganda), para doktor bukan sahaja dapat melegakan simptom, tetapi juga dapat mencegah pemburukan dan kecacatan berikutnya. Jumlah ubat tersebut semakin meningkat setiap tahun..

Mitos No. 7. Ubat untuk sklerosis berganda menekan sistem imun. Oleh itu, mereka sangat berbahaya dan berbahaya.

Sebenarnya. Semua PITRS menekan bukan sistem imun, tetapi keradangan imun. Terdapat ubat lini pertama, yang merangkumi ubat yang lebih ringan (imunomodulator), dan juga ubat barisan ke-2 - imunosupresan selektif yang secara selektif mempengaruhi sistem imun, sehingga mengurangkan pertumbuhannya secara otomatis. Tidak semua PITRS perlu diambil secara berterusan. Terdapat ubat yang rawatannya hanya beberapa hari dalam setahun, dan kesannya dapat bertahan lama jika rawatan tepat pada waktunya.

Mitos No. 8. Ubat inovatif tidak tersedia untuk pesakit Rusia

Sebenarnya. Semua ubat inovatif untuk sklerosis berganda yang didaftarkan di dunia tersedia untuk pesakit Rusia. Sebilangan besar pesakit boleh menerima MITM secara percuma: sklerosis berganda termasuk dalam senarai nosologi yang mana terdapat penyediaan ubat pilihan terpusat. Ubat terbaru boleh didapati di Rusia dengan kelewatan 2-3 tahun, tetapi doktor mendapati terdapat kelebihan dalam fakta ini. Penundaan ini memungkinkan pengembangan langkah-langkah untuk mencegah kemungkinan komplikasi terapi, yang dinyatakan tepat pada tahun-tahun pertama penggunaan ubat baru secara meluas..

Mitos # 9. Kehidupan orang-orang dengan pelbagai sklerosis penuh dengan kesakitan, penderitaan dan batasan. Anda tidak dapat membina karier, bekerja, melancong, bermain sukan, mencipta keluarga dan merancang keturunan

Sebenarnya. Penyakit ini, tentu saja, menetapkan sekatan tertentu, misalnya, doktor sering harus membincangkan dengan pesakit mengenai pilihan profesion tanpa keadaan kerja yang melampau, pendekatan yang wajar untuk merancang kehamilan dan masalah lain. Tetapi selalunya orang dengan sklerosis berganda mencapai lebih banyak dalam hidup daripada rakan sebaya mereka yang sihat.

Hanya penting untuk berjumpa dengan pakar tepat pada waktunya dan menjaga nadi bersama mereka, memantau keberkesanan dan keselamatan terapi. Rawatan inovatif moden membolehkan pesakit MS menjalani kehidupan normal dengan jumlah minimum lawatan ke kemudahan perubatan. Dalam masa terdekat, ubat baru akan memasuki pasaran yang membolehkan pesakit mengambil pil hanya beberapa hari dalam setahun.

Sebilangan besar larangan itu hanya ada di fikiran orang. Sebagai contoh, aktiviti fizikal dos untuk penyakit ini bukan sahaja tidak dilarang, tetapi juga diperlukan! Fisioterapi, berjalan kaki Nordik, berenang dan menunggang kuda terbukti bermanfaat.

Dengan diagnosis seperti itu, anda dapat hidup, bermain sukan, melancong, bekerja, memulakan keluarga. Penyakit ini tidak diwarisi kepada kanak-kanak. Dan kehamilan bahkan disertai dengan penurunan risiko eksaserbasi, jadi menghentikan rawatan untuk tempoh ini adalah peraturan, bukan pengecualian. Namun, setelah melahirkan, disebabkan peningkatan risiko aktiviti MS, disarankan untuk segera meneruskan terapi yang terganggu..

Memilih perbandingan, doktor menasihatkan merawat diagnosis sklerosis berganda sebagai beg galas tambahan yang terpaksa dibawa oleh seseorang ke dalam bagasi yang sudah banyak. Penting untuk merancang perjalanan ini dengan betul dan mengurangkan tekanan yang tidak perlu. Untuk melakukan ini, anda perlu belajar: elakkan tekanan, jangkitan, lupakan merokok dan menjalani pemeriksaan perubatan secara berkala. Tugas utama rawatan adalah ubat yang betul dan tepat pada masanya, serta penilaian tetap terhadap kriteria keberkesanan dan keselamatannya..

Sklerosis berganda: bagaimana menjaga profesion dan kualiti hidup

- Mengapa sklerosis berganda dianggap sebagai penyakit "wanita"?

- Di seluruh dunia, terdapat kira-kira 2.5 juta pesakit dengan sklerosis berganda (selepas ini - MS). Antaranya, wanita adalah dua hingga tiga kali lebih mungkin daripada lelaki. Mempelajari manifestasi MS pada wanita, para saintis cenderung percaya bahawa hormon (testosteron dan estrogen), kekurangan vitamin D dan juga kegemukan dapat mempengaruhi perkembangan penyakit ini. Inilah sebabnya mengapa MS disebut penyakit "wanita". Walaupun begitu, kita tidak boleh lupa bahawa lelaki juga menderita penyakit itu. Contohnya, bentuk MS yang teruk dan progresif adalah perkara biasa di kalangan lelaki dan wanita..

- Pada usia berapa penyakit ini paling kerap dikesan?

- Lebih daripada 60% kes MS berkembang pada orang berusia antara 20 dan 40 tahun. Kajian terbaru menunjukkan bahawa pelbagai sklerosis semakin muda. Semakin lama, penyakit ini didiagnosis pada kanak-kanak - hari ini terdapat sekitar 5% kes seperti itu di seluruh dunia. MS adalah penyakit progresif perlahan yang berlaku dalam pelbagai bentuk (terus berlanjutan atau dengan fasa pembesaran dan peningkatan sementara yang bergantian). Tidak ada penawar yang lengkap untuk MS, tetapi ada kaedah inovatif untuk mengawal penyakit dan ubat-ubatan yang dapat memperlambatnya. Itulah sebabnya diagnosis awal penting - rawatan lebih awal dimulakan, semakin berkesan..

- Apakah simptom pertama? Apa yang perlu dicari dan diperiksa dengan doktor?

- Perkembangan MS, seperti penyakit lain, dipengaruhi oleh beberapa faktor. Faktor-faktor ini menyebabkan kerosakan bahagian otak tertentu dan gangguan sambungan saraf. Maksudnya, otak berhenti memberikan perintah "betul" untuk kerja sistem saraf pusat, dan serat saraf yang melakukan hampir semua bahagiannya terjejas. Ini mempengaruhi manifestasi gejala tertentu..

Selain kelemahan dan peningkatan keletihan, penglihatan boleh berkurang, dari semasa ke semasa terdapat perasaan mati rasa di lengan atau kaki, ketidakstabilan berjalan dan sebagainya. Ahli neurologi Amerika yang terkenal John Kurtzke mengira 685 gejala MS pada pertengahan abad ke-20, dan tidak ada satu pun yang menjadi ciri khas penyakit ini. Penyakit ini menampakkan diri pada setiap orang dengan cara mereka sendiri. Oleh itu, hari ini diagnosis sklerosis berganda hanya dapat dibuat setelah berunding dengan pakar neurologi dan melakukan MRI.

- Rawatan apa dan apakah prognosisnya?

- Doktor telah membuat rancangan untuk memantau perkembangan penyakit ini, yang membantu mengawal semua manifestasi proses patologi dan bertindak tepat pada waktunya agar keadaan orang itu tidak bertambah buruk. Terdapat ubat-ubatan moden yang dapat memperlambat perkembangan penyakit dan menangguhkan kecacatan selama tujuh hingga lapan tahun. Dadah nampaknya mengawal bentuk yang sangat aktif. Berkat semua ini, prognosis dengan diagnosis sedemikian menjadi lebih baik dari tahun ke tahun..

- Bagaimana wanita dengan pelbagai sklerosis tinggal di Rusia?

- Banyak, setelah mendapat diagnosis, cuba bersikap seolah-olah tidak ada yang terjadi. Ini adalah strategi yang salah. Dengan adanya diagnosis, perlu mengubah tekanan fizikal dan emosi, belajar bagaimana mengagihkan waktu kerja dengan betul, memberi perhatian lebih banyak pada tidur dan rehat. Penyakit ini mempengaruhi kehidupan sosial: orang yang sebelumnya aktif mula tinggal di rumah lebih kerap.

Malangnya, ketika penyakit ini berkembang, beberapa wanita dengan MS memutuskan perkahwinan dan hubungan dengan ahli keluarga. Masalah lain ialah ketersediaan rawatan. Ubat inovatif mahal. Sebilangan besar pesakit diberikan rawatan dengan mengorbankan belanjawan persekutuan, tetapi tidak semua ubat termasuk dalam program negeri. Bagi kebanyakan orang yang menghidap MS, ini adalah masalah yang serius, jadi penting agar program belanjawan dikemas kini dan pilihan rawatan baru muncul..

Walaupun menghadapi kesukaran, wanita tidak berputus asa: mereka berlatih di gimnasium, melakukan yoga dan berjalan kaki dari Skandinavia, melukis gambar, mendapatkan pekerjaan baru, berkongsi pengalaman mereka dalam mengatasi penyakit, dan membantu pendatang baru. Terdapat sebilangan besar wanita kuat dengan MS yang harus diambil sebagai contoh untuk mengatasi masalah hidup..

- Apakah kesukaran yang dihadapi oleh pesakit dengan sklerosis berganda dalam pekerjaan mereka??

- Wanita dengan MS lebih cenderung mengambil cuti sakit untuk merawat penyakit yang memburuk atau pergi ke pemulihan. Terdapat kemungkinan tinggi penyakit ini segera setelah melahirkan. Semasa merancang waktu bekerja, perlu mengambil kira rehat kecil: dengan perkembangan penyakit ini, keletihan meningkat. Lebih baik menangguhkan perkara penting dan rundingan sehingga pagi: menjelang akhir hari kerja, anda sudah mula kekurangan kekuatan dan sukar untuk menumpukan perhatian. Untuk mengelakkan kesukaran, anda perlu mendengarkan diri anda dan badan anda, begitu juga dengan nasihat profesional. Anda boleh pergi pada hari bekerja yang lebih pendek, menjadikan hobi menjadi profesion utama, bekerja bebas atau dari jauh.

- Apa stereotaip mengenai majikan sklerosis berganda??

- Hampir 80% wanita dengan MS terpaksa mencari pekerjaan baru dari masa ke masa. Ini terutama disebabkan oleh perkembangan penyakit ini, tetapi ada sebab lain. Banyak sebab ini dikaitkan dengan salah faham mengenai ciri-ciri seseorang yang menghidap MS di pihak majikan..

Terdapat majikan yang mengetahui tentang diagnosis pekerja dan menyokongnya, tetapi ada juga mereka yang secara keliru percaya bahawa MS dikaitkan dengan gangguan ingatan dan hanya ciri orang tua, bahawa tekanan fizikal dan mental dikategorikan sebagai kontraindikasi dengan diagnosis seperti itu. Kesalahpahaman pihak majikan dan rakan sekerja menyebabkan salah faham. Atas sebab inilah orang-orang dengan MS kadang-kadang terpaksa menyembunyikan diagnosisnya: lebih mudah daripada berusaha menjelaskan bagaimana keadaannya sebenarnya..

Apabila dalam satu pasukan terdapat seseorang yang menghidap MS, yang diagnosisnya diketahui oleh semua orang, ini tidak menjadi masalah. Selalunya orang cuba untuk tidak mengiklankan penyakit mereka, pekerja lain juga tidak menyebutnya. Tidak lama kemudian perbincangan mengenai topik itu menjadi sia-sia. Orang hanya berhenti memperhatikannya, dengan fokus menyelesaikan masalah pekerjaan yang mendesak..

- Maklumat apa yang penting untuk disampaikan kepada majikan?

- Sklerosis berganda tidak mempengaruhi gangguan ingatan, adalah perkara biasa di kalangan orang muda dan aktif, dan aktiviti fizikal disyorkan untuk banyak pesakit.

Dengan peningkatan jenis MS yang paling biasa, gejala berlanjutan selama beberapa hari atau minggu, selepas itu tahap pengampunan klinikal berkembang. Biasanya untuk masa ini seseorang mengambil cuti sakit. Manifestasi yang timbul sebahagiannya reda atau hilang sepenuhnya, sehubungan dengan keadaan yang bertambah baik dan orang itu kembali bekerja. Dengan mengambil kira keberkesanan ubat-ubatan moden yang mengubah perjalanan penyakit, pemburukan seperti ini jarang terjadi..

Pada peringkat kemudian penyakit ini, antara eksaserbasi, gejala residu berterusan atau hilang sama sekali dan defisit neurologi meningkat - dalam kes ini, orang tersebut menghadapi persoalan untuk menyesuaikan jadual kerja dan meneruskan kerjaya. Walaupun begitu, terapi semasa dapat memperlambat perkembangan bahkan jenis MS yang paling teruk dan cepat melumpuhkan - MS progresif primer (PPMS)..

- Mengapa majikan tidak perlu takut untuk mengambil pekerja dengan sklerosis berganda?

- Perkara yang paling penting dalam menggunakan seseorang dengan MS adalah kesedaran majikan mengenai diagnosis. Apabila seseorang yang menghidap MS secara profesional menuntut dan mempunyai pendapatan tetap, ini bukan hanya menjadikannya lebih bebas dari sudut kewangan, tetapi juga memberi kesan positif terhadap keadaan psikologinya secara keseluruhan. Pakar dengan diagnosis ini selama bertahun-tahun tidak berbeza dengan orang tanpa MS. Mereka mungkin lebih bermotivasi: dengan membuat keputusan yang tepat untuk meneruskan karier, mereka menghargai pekerjaan mereka dan setia dan setia kepada syarikat..

- Apa hak yang dimiliki wanita dengan MS dalam pekerjaan? Apa nuansa?

- Sebagai permulaan, mari kita setuju bahawa, walaupun pelembutan kata-kata dalam masyarakat, dalam kerangka kerangka perundangan, orang seperti itu masih disebut orang kurang upaya. Banyak yang telah dilakukan di peringkat perundangan di Persekutuan Rusia untuk memperkuat hak orang-orang seperti itu. Negeri menyediakan kuota untuk pekerjaan bagi orang kurang upaya, dan majikan tidak boleh menolak kuota orang kurang upaya ketika mengambil pekerja sekiranya ada kekosongan.

Kuota dan peratusannya ditetapkan secara wilayah atau tempatan. Sekiranya bilangan pekerja di syarikat besar melebihi 100 orang, maka majikan wajib menggaji orang kurang upaya untuk jawatan tersebut. Berdasarkan kumpulan kecacatan yang ditubuhkan, faedah berkanun pekerja juga ditentukan oleh undang-undang: cuti tanpa gaji tambahan sehingga 60 hari, jadual waktu bekerja individu tidak melebihi 35 jam seminggu, pengecualian dari kerja lembur dan shift malam, dll..

Rusia adalah peserta dalam program antarabangsa untuk melindungi hak-hak orang kurang upaya, oleh itu, orang kurang upaya di Persekutuan Rusia mempunyai hak untuk menerima gaji tanpa potongan cukai, memilih tempat kerja, mempunyai gaji yang sama dengan gaji pekerja lain, tanpa mengira piawaian setiap jam, bekerja dan berkembang dalam kedudukan, dapat pendaftaran produk pinjaman pilihan bank.

- Bagaimana Pertubuhan Awam Interregional Orang Kurang Upaya "Moscow of Multiple Sclerosis" membantu pesakit untuk berintegrasi ke dalam masyarakat dan masyarakat?

- Kami telah lama membantu orang dengan MS dan memutuskan untuk menyokong projek yang bertujuan untuk membantu mereka mencari pekerjaan. Ia disebut Kemungkinan Tidak Terbatas dan dipasarkan dengan kerjasama HeadHunter, Hays, Roche dan ROOI Perspektiva. Dalam rangka projek, dua halaman maklumat telah dibuat di portal hh.ru: untuk pencari kerja dengan MS dan untuk majikan. Melalui mereka, pemohon dapat menghantar permohonan bantuan dalam mencari pekerjaan, dan majikan dapat memberitahu mengenai kekosongan mereka..

Inisiatif ini bertujuan untuk calon dengan MS yang mempunyai sekurang-kurangnya pendidikan vokasional menengah, baik dengan kumpulan kecacatan dan tanpa. Perekrut dari ROOI "Perspektiva" mengambil bahagian aktif dalam projek ini, yang membantu pemohon untuk mencari pekerjaan yang sesuai, dan pakar - motivasi majikan.

"Satu-satunya perkara yang cukup untuk saya ialah menggerakkan kaki saya." Mengenai kehidupan dengan sklerosis berganda

150 ribu penduduk Rusia menderita sklerosis berganda. Ia sering dikelirukan dengan sklerosis pikun, tetapi pada kenyataannya, sklerosis berganda adalah perkara biasa pada orang muda. Tanda-tanda khas adalah penglihatan kabur, kelemahan otot, kepekaan terganggu dan koordinasi pergerakan. Orang Rusia dengan sklerosis berganda memberitahu Snob tentang diagnosis yang salah dan bagaimana mereka berusaha untuk tidak menyulitkan kehidupan orang yang mereka sayangi

13 November 2017 17:38

"Ahli terapi pertuturan mengembalikan ucapan saya, dan lebah - kepekaan"

Damir, 43 tahun, Yekaterinburg:

Setahun yang lalu saya bekerja di jabatan logistik sebuah syarikat IT yang besar. Mac 2016 sangat tertekan dan saya berasa sangat letih. Sebaik sahaja saya tiba di pejabat dan menyedari bahawa saya tidak dapat bercakap: hanya hum yang keluar. Rakan sekerja takut: bekas pengurus itu mengalami strok di tempat kerja. Saya segera dibawa ke doktor, menjalani imbasan MRI, dan doktor mengatakan bahawa ini bukan strok dan saya segera perlu pergi ke hospital daerah, di mana mereka menangani sklerosis berganda.

Pada hari yang sama saya dimasukkan ke hospital. Sebelum itu, saya berpendapat bahawa sklerosis berganda adalah penyakit orang tua, tetapi hanya ada orang muda di wad. Seperti yang saya fahami, gaya hidup sama sekali tidak mempengaruhi tahap kesakitan: contohnya, saya tidak minum, saya tidak merokok, saya vegan, dan rakan sebilik saya mempunyai tabiat buruk - dan kita bosan dengan perkara yang sama! Di hospital, para doktor dengan jujur ​​mengatakan bahawa mereka hanya menghentikan penyakit ini, dan mereka harus sembuh sendiri, dan sama ada anda bersenandung dan cuba bercakap, atau anda akan tetap seperti itu. Seorang ahli terapi pertuturan datang kepada saya dan bekerja seperti anak kecil. Ucapan pulih dalam masa sebulan.

Semasa saya diberhentikan, saya gembira. Saya menunggang basikal ke tempat kerja, mula berlari - dan sebulan kemudian saya pergi ke hospital lagi. Doktor mengatakan bahawa aktiviti fizikal harus dilakukan dengan berhati-hati dan sedikit demi sedikit, dan tidak secepat yang saya lakukan.

Setelah saya pergi mandi, menghidupkan keran, menunggu air panas, dan memegang tangan kanan saya di bawah sungai. Saya fikir sesuatu tidak menjadi panas untuk masa yang lama. Kemudian dia mengganti tangan kirinya di bawah air - dan ada air mendidih! Oleh itu, saya menyedari bahawa bahagian kanan badan saya telah kehilangan kepekaan..

Doktor memberi saya sebotol besar ubat sebelum saya dikeluarkan. Tetapi saya melihat orang yang berada di hospital untuk kali ketiga atau keempat, ubat-ubatan tersebut tidak banyak membantu mereka. Di samping itu, kini terdapat penggantian import, orang menulis bahawa ubat-ubatan Rusia sangat menyakitkan untuk disuntik dan tidak begitu berkesan. Saya memutuskan saya tidak mahu berakhir seperti ini.

Penyakit itu membuatkan saya semakin agresif. Ada masa-masa ketika saya berfikir bahawa seluruh dunia adalah bongkahan air, dan hanya ada orang bodoh di sekitar. Selepas beberapa ketika saya sedar dan tidak memahami apa itu

Setelah keluarga saya mengusahakan lebah, datuk saya mempunyai alat pemakanan sendiri. Saya teringat bahawa saya pernah melihat video di YouTube mengenai apitherapy - rawatan dengan sengatan lebah. Saya menemui pakar dan membuat temu janji - kepekaannya kembali selepas sesi pertama. Selama setahun saya pergi ke ahli terapi ini tiga kali seminggu, dan sekarang saya jarang pergi. Setelah saya mendapat edema Quincke kerana kesalahan saya sendiri: semasa anda pergi ke apitherapy, anda tidak boleh makan makanan yang tinggi protein. Adalah baik bahawa seorang ahli terapi dengan latihan adalah seorang resusitasi, dia dengan cepat memberikan suntikan.

Setahun kemudian, di hospital untuk menjalani pemeriksaan rutin, saya bertemu dengan seorang lelaki yang saya berbohong pada masa yang sama. Dia memberi suntikan seperti yang diharapkan. Dia datang ke hospital dengan tongkat, ibunya menopang lengannya. Semua kebiruan, anda boleh menembak filem mengenai zombi tanpa solek. Dan saya seperti kambing gunung: saya bercakap dan berjalan sendiri. Saya tidak mempromosikan kaedah rawatan saya, ini mungkin tidak sesuai dengan seseorang, tetapi lebah sangat membantu saya.

Penyakit itu membuatkan saya semakin agresif. Ada masa-masa ketika saya berfikir bahawa seluruh dunia adalah bonggol, dan hanya ada orang bodoh di sekitar. Sudah tentu si isteri mendapatkannya. Selepas beberapa ketika saya sedar dan tidak memahami apa itu. Sekarang saya mengawal emosi saya. Sekiranya rutin harian hilang atau gugup, maka pencerobohan akan bermula dalam sehari, saya mengetahui perkara ini lebih awal dan berlari ke peternak lebah. Meditasi juga banyak membantu..

Saya terpaksa meninggalkan kerja. Saya mendapat cuti sakit, memperuntukkan wang yang cukup untuk rawatan awal, dan bahkan ditawarkan untuk berpindah ke jawatan lain. Tetapi selepas hospital saya melihat dokumen yang dibawa oleh akauntan audit, dan tidak memahami bagaimana saya boleh mengacau seperti ini. Itu penuh dengan kesilapan. Saya tidak mahu menyukarkan hidup orang lain, dan saya mempunyai simpanan wang, jadi saya meluangkan masa selama setahun untuk berfikir dan pulih. Sekarang saya bekerja di pejabat dengan rakan selama 4 jam sehari, tetapi perasaan saya bekerja lapan. Sklerosis pelbagai memerlukan kerja yang tenang dalam setiap erti kata.

Tetapi saya menghabiskan satu tahun bersama keluarga. Anak perempuan saya telah dewasa di depan mata saya. Kami menjangkakan anak kedua kami pada bulan Disember. Secara amnya, kehidupan berterusan.

"Saya berfikir: mengapa seseorang mesti merosakkan hidupnya? - dan menceraikan suaminya "

Alena, 38 tahun, Yekaterinburg:

Saya telah hidup dengan sklerosis berganda selama lebih dari 8 tahun. Semuanya bermula pada bulan Ogos, ketika ada panas terik di Yekaterinburg. Saya berjalan di taman, letih, mencari ais krim dan tiba-tiba melihat bahawa satu kaki berjalan dan yang lain menyeret. Saya duduk di bangku, merasa sedikit lega, dan pada waktu petang saya dibebaskan sepenuhnya. Saya tidak pergi ke doktor ketika itu, saya fikir saya terlalu panas di bawah sinar matahari. Tetapi setelah dua bulan semuanya berlaku lagi.

Saya pergi ke klinik berbayar untuk menjimatkan masa kerja saya, itulah sebabnya mengapa saya tidak didiagnosis dengan segera. Selama setahun saya pergi ke ahli terapi dan pakar neurologi, yang mengatakan bahawa saya menghidap neuralgia, osteochondrosis, dan menetapkan ubat-ubatan yang tidak membantu. Dan hanya di hospital wilayah saya dihantar untuk imbasan MRI dan, berdasarkan hasilnya, mereka mendiagnosis sklerosis berganda.

Saya tidak segera menerima penyakit saya dan untuk beberapa ketika berpura-pura bahawa saya sedikit lebih letih. Saya berbohong kepada diri sendiri bahawa saya tidak memakai tumit buat sementara waktu, dan bukan kerana jika saya pergi ke sana, saya akan jatuh. Penyakit ini berlanjutan. Pada mulanya saya berjalan tanpa tongkat, tetapi sekarang saya tidak dapat melakukannya tanpa sokongan..

Selepas 3 tahun, saya harus mengakui bahawa saya adalah orang yang sakit dan saya tidak dapat berbuat banyak. Sebelum diagnosis, saya tidak pernah mendengar apa-apa mengenai sklerosis berganda, dan kemudian saya mengetahui bahawa banyak bintang memilikinya, dan saya berasa lega kerana saya tidak bersendirian, bahawa ini boleh berlaku kepada semua orang.

Kerugian terbesar pertama adalah basikal. Selama tiga tahun yang lalu, saya tidak dapat menunggang, dan satu perkara pun tidak semestinya satu kaki lebih lemah daripada yang lain: Entah bagaimana saya masih boleh menunggang jalan rata, tetapi di daerah lama semuanya berada di tepi jalan, tidak ada laluan basikal, dan tidak ada yang lebih rendah daripada penunggang basikal... Saya juga terpaksa melepaskan hobi saya - menari. Satu-satunya perkara yang cukup untuk saya sekarang adalah menyusun semula kaki saya jika lelaki kuat menyokong dari kedua belah pihak.

Saya tidak dapat memandu kereta, jadi saya menggunakan pengangkutan awam. Terdapat bas tingkat rendah moden di bandar ini, tetapi banyak yang lama dengan dua atau tiga anak tangga tinggi - dan ini adalah kapet! Trem juga sukar untuk didaki.

Saya diberitahu dengan serius bahawa ada sejenis ubat murah untuk lembu di farmasi veterinar: ia adalah untuk cacing atau sesuatu seperti itu, tetapi sebenarnya ia menyembuhkan semuanya, walaupun untuk barah

Saya seorang ahli ekonomi, dan pada suatu ketika saya terpaksa berhenti kerja: menjadi sukar. Saya duduk di rumah selama setahun, rasanya otak saya terbiar. Saya sangat merindui kehidupan, aktiviti saya, menyelesaikan beberapa masalah. Saya mula mencari kerja lagi. Ternyata itu sukar, kerana di kota kita tidak ada agensi yang terlibat dalam pekerjaan orang kurang upaya. Saya pergi ke pameran pekerjaan dari perkhidmatan pekerjaan, di mana dua orang datang, menghitung saya. Perekrut dipanggil dua bulan kemudian, dan sebagai hasilnya, sekarang saya bekerja dalam bidang kepakaran saya selama seminggu yang dipendekkan di jabatan perancangan IKEA.

Penyakit ini sangat mempengaruhi hubungan dengan suaminya. Kami tinggal bersamanya sehingga saya sakit selama lebih kurang 8 tahun. Suami saya seorang yang kreatif, jadi saya banyak mengambil bahagian dalam kehidupan seharian. Dia mencipta segalanya, saya melaksanakannya. Semasa saya jatuh sakit, suami saya sangat bimbang dan cuba melakukan sesuatu. Dia menawarkan saya urutan kaki, tetapi melakukannya dua kali dan terlupa. Kemudian dia mulai berkata: "Tidak lama kemudian hari jadi teman, tetapi di mana kita bersama anda, jadi lumpuh, mari kita pergi!" - dan barang-barang seperti itu. Dan kemudian dia mulai menyalahkan sama sekali: jika anda tidak jatuh sakit, semuanya akan baik-baik saja dengan kami! Kami tidak mempunyai anak. Melahirkan adalah kontraindikasi bagi saya: bahagian bawah badan mungkin menolak. Saya berfikir: mengapa seseorang mesti merosakkan kehidupan? Kami tidak saling berhutang. Dia memberitahu suaminya bahawa kami harus pergi. Dan sekarang untuk tahun kedua saya tinggal bersendirian. Lebih sukar bagi saya dalam kehidupan seharian, malah sukar untuk masuk ke bilik mandi, tetapi secara emosional - ia menjadi lebih mudah.

Rakan-rakan saya berkelakuan seolah-olah saya sihat. Kadang kala kita berseronok bersama. Tetapi saya ingin mencari orang yang mempunyai penyakit yang sama di bandar saya dan berkomunikasi.

Saya dapati terdapat banyak orang penyayang yang sedia membantu. Sekiranya saya jatuh, mereka menjemput saya di sana. Mereka membantu memasuki pengangkutan, kadang-kadang mereka juga menaiki kenderaan. Dan seorang lelaki dengan kesungguhan mengatakan bahawa saya perlu membeli ubat murah untuk lembu di farmasi veterinar: ia adalah untuk cacing atau sesuatu seperti itu, tetapi sebenarnya ia menyembuhkan segalanya, malah barah!

Saya menerima ubat dengan mengorbankan anggaran, jadi setiap tahun saya menjalani pemeriksaan, termasuk oleh pakar psikiatri. Setiap kali dia bertanya adakah saya mempunyai pemikiran untuk membunuh diri. Dan saya menjawab bahawa semasa saya sendiri bangun, saya sendiri dapat bangun dari tidur dan menggoreng telur saya, saya berasa seperti orang yang sangat gembira.

"Ketika saya diberitahu mengenai pelbagai sklerosis, saya ketawa."

Alexey, 27 tahun, Moscow:

Pada usia 17 tahun, tangan kiri saya mati rasa, dan telapak tangan saya tidak mengepal dengan baik, seolah-olah ada sarung tangan di tangan saya. Saya pergi ke doktor - doktor mengatakan bahawa saya menghidap osteochondrosis, dan menetapkan suntikan. Ubat itu tidak membantu saya, tetapi selepas beberapa saat kebas itu hilang dengan sendirinya.

Saya berpindah dari wilayah Kaluga ke Moscow, memasuki universiti. Dan tangan kanan saya mati rasa. Doktor institut juga merawat saya untuk osteochondrosis. Selepas beberapa ketika, punggung saya sakit. Saya membeli 5 sesi dari ruang urut di katil urut yang dipanaskan. Selepas setiap sesi, semakin sukar bagi saya untuk bergerak, kaki saya mula terseret. Ahli neurologi institut memberi saya rujukan ke hospital klinikal ke-11, di mana mereka memberitahu saya mengenai sklerosis berganda. Saya ketawa: "Apa, adakah saya mempunyai sesuatu dengan ingatan saya?" Saya berbaring di hospital selama dua minggu, keadaan saya kembali normal, saya memutuskan bahawa semuanya baik-baik saja. Dia tidak memandang serius penyakit ini dan setahun kemudian dia dimasukkan ke hospital lagi. Keadaan bertambah buruk: penglihatan jatuh, gegaran muncul. Saya tidak berjalan dengan baik, saya mempunyai keinginan kuat untuk membuang air kecil - masalah biasa pada orang yang menghidap sklerosis berganda.

Pada tahun 2012, saya berhenti bermain perubatan dan mula bersukan: Saya menggegarkan dumbbell 14.5 kg di rumah. Walaupun doktor selalu mengatakan bahawa aktiviti fizikal yang berlebihan adalah kontraindikasi bagi saya. Saya tidak mendengarnya, saya belajar di rumah mengikut prinsip: jika anda jatuh, itu sudah cukup..

Tidak lama kemudian, saya merasakan diri saya lebih ceria. Sejak itu saya berlatih setiap hari. Lengan dan kaki berfungsi dengan baik: Saya tinggal di tingkat 17 dan tidak menggunakan lif, saya naik dan turun sendiri. Saya mengatasi keinginan untuk membuang air kecil dengan kerap melakukan latihan Kegel. Cuma penglihatan yang tidak pernah pulih. Dalam keadaan bergerak, sangat mengerikan bagi saya: tidak ada penstabilan, kerana kepala saya menggeleng ketika saya berjalan, sehingga gambarnya melompat. Tetapi saya sudah terbiasa, saya tidak memperhatikan. Saya memandu dengan tenang dengan kereta. Saya bekerja di pejabat. Rakan sekerja tahu bahawa saya sakit dengan sesuatu, tetapi tidak ada perincian. Baru-baru ini saya berkahwin untuk kali kedua, saya segera memberi amaran kepada isteri mengenai penyakit itu. Dan kami berpisah dengan isteri pertama bukan kerana sakit - ia tidak berjaya.